Test pour la trisomie 21

Je dois dire que j'ai un peu de misere avec le depistage de handicaps...Ca commence par la trisomie et apres ce sera quoi?? Les autites??.........





http://www.cyberpresse.ca/actualites/quebec-canada/sante/200901/27/01-821179-depistage-de-la-trisomie-21-le-commissaire-a-la-sante-dit-oui.php



Dépistage de la trisomie 21: le commissaire à la santé dit oui





Le commissaire à la santé et au bien-être du Québec a finalement tranché après un an de réflexion: toutes les femmes devraient avoir accès gratuitement à un test de dépistage du syndrome de Down (trisomie 21). Ce test aidera les parents à prendre des «décisions éclairées» sur leur avenir. Mais s'il choisit d'aller en ce sens, le gouvernement devra être très prudent, prévient le commissaire.
Le débat éthique sur la légitimité des tests de dépistage du syndrome de Down est vif au Québec. Dans sa nouvelle Politique en périnatalité publiée l'an dernier, le ministère de la Santé et des services sociaux (MSSS) évitait de se prononcer sur le sujet.

Le MSSS a plutôt demandé au commissaire à la santé et au bien-être, Robert Salois, de déterminer si un programme de dépistage systématique et gratuit de la trisomie 21 devait être implanté au Québec. Dans son rapport publié hier, M. Salois conclut que oui, mais pas sans condition.

Actuellement, les futures mamans n'ont pas accès à des tests de dépistage gratuits. «Ils coûtent environ 400$ ou 500$ au privé et 210$ au public», affirme la présidente de l'Association des obstétriciens-gynécologues du Québec (AOGQ), la Dre Corinne Leclercq.
Coût financier non évalué
Le test de dépistage le plus populaire est l'échographie de clarté nucale combinée à une prise de sang. Pour les femmes enceintes de plus de 35 ans, l'amniocentèse est offerte gratuitement. Mais ce test n'est pas sans risque sur la grossesse, explique la Dre Leclercq.
Celle-ci se réjouit de la décision du Commissaire. «Avec le dépistage systématique, la question financière n'entrera plus en compte», dit-elle. Dans le rapport du commissaire, le coût d'un programme de dépistage systématique n'est pas évalué. On ne détermine pas non plus quel type de dépistage devrait être privilégié.
S'il soutient le programme de dépistage universel, M. Salois apporte plusieurs précisions. Il dit entre autres que l'on devra s'assurer d'avoir réellement le consentement «libre et éclairé» des parents avant de leur faire subir le test. «On devra parler des risques, mais aussi de comment vivre avec un enfant trisomique et aussi parler de ce que les personnes trisomiques peuvent apporter à la société», explique la commissaire adjointe à l'éthique, Guylaine de Langavant.
Pour la présidente du Regroupement pour la trisomie 21, Renée Veillette, les recommandations du commissaire à la santé sont somme toute acceptables.
Elle salue la proposition de donner accès aux parents à de l'information «libre et éclairée». «Trop souvent quand on parle de la trisomie 21, on parle des pires cas, dit-elle. Mais il y a des gens atteints de trisomie 21 qui ont leur permis de conduire aux États-Unis. Tous ne sont pas lourdement handicapés.»
Risque de réveiller des préjugés
Mme Veillette craint toutefois que le dépistage systématique du syndrome de Down n'augmente les préjugés.
Papa d'un gamin de 11 ans atteint de trisomie 21, Sylvain Fortin partage le même avis. «Avec le dépistage systématique, on va identifier les enfants atteints de trisomie comme étant des choses à éviter», dit-il.
Pour éviter ces préjugés, le commissaire Robert Salois recommande que les parents qui décident d'élever un enfant trisomique reçoivent plus de soutien du gouvernement.
Mme Veillette croit que la réflexion sur le dépistage prénatal devra se poursuivre. «Si on parvient un jour à détecter les enfants qui souffriront plus tard d'alzheimer, fera-t-on un dépistage systématique?» demande-t-elle.
Mme de Langavant se veut rassurante. «Dans le rapport, on fait une précision importante. On ne veut pas que nos conclusions soient transférées à d'autres maladies», assure-t-elle.

Justement, je suis un cours d'enjeu éthique à l'université et ma prof. en a parlé la semaine passée. Il y a un sérieux débat à avoir sur le sujet selon moi.

Maintenant que je sais cé comment un enfant trisomique, ce sont des anges, des cadeaux du ciel. Jamais je ne ferais le dépistage de la trisomie.
Désolé c'est mon avis ca me frustre

Moi aussi je trouve qu'il y a un serieux debat a avoir!!

Ah non... moi non plus je l'ai fait vu sa malformation mais je dirais sous pression, en meme temps ça prépare mais pas au point de vouloir interrompre ma grossesse

meme avis que toi genevie

Moi je N'ai pas eu le test de dépistage... Juste une prise de sang qui donne des % de chance.... mais enfin je crois que c personnel comme choix....!!!!!!

Je suis tres tres ambiguE!

moi je suis pour ce test
il a pas juste celle qui sont riche qui ont le droit d'en profitez
les pauvre ont le droit d'avoir ce prévilége de choisi
moi je suis chanceuse mes assurance rembourse au privé
et je fait le test a chaque fois car moi un enfant trisomie j'en veut pas
car si j'aurait gardez le mien j'aurait été obligez de déménagez a québec loins de tout ceux que j'aime ça veut dire plus d'emploi plus de maison
et en plus je trouve que si je mourait moi et mon mec ses hypoquétez la vie de ses soeur car c'est elle qui aurait la responsabilité de l'enfant plus tard
mais bon ça reste un choix vraiment personnel

moi non plus je nai pas passer ces test
par choix on a decider quon prendrais notre enfant comme il serait !!!

comme dit shakira cest un choix personel a chacun ca!!

Je trouve qu'avec les batteries de tests qui font passer au futures mamans font en sorte qu<'augmenter l'anxiété déjà présente.

Un bébé "parfait" à la naissance ne garantie absolument rien quelques mois plus tard.

Donc je suis pas pour ce test systhématique.

JOs a tellement raison!!!!! De L'anxiété pour RIEN!!!!

MAis avoir deja eu un bébé trisomique je ferais faire le test et surtout une AMINIO!!!

Moi de mon point de vue, ca va beaucoup plus loin qu'une question d'anxiete...Mais plutot du droit a la vie des enfants handicapes...C'est comme faire un tri des enfants bien avant leur naissance...Avec ce test offert a tout le monde, bientot les enfants handicapes se feront regarder de travers (deja qu'ils n'ont pas leur place dans notre societe malheureusement....) On va se dire bon un autre parent qui n'as pas passe le test!!??!!!

Et aujourd'hui c'est la trisomie...Et demain ce cera quoi le prochain handicap a proscrire de la societe?? Les autistes??

Oui c'est difficile avoir un enfant handicape, mais y'a jamais personne qui nous a dit que notre vie serait facile. J'ai de la difficulte avec la societe qui veut toujours que tout soit parfait, tout le monde pareille....

Et en plus avec le test, on sait que l'enfant est atteint de trisomie, mais on a aucune idee de la severite des symptomes...Ca va de leger a severe...

En tk gros debat!!!!

Yzabel c bien beau ce que tu dis!!!!!

Mais que fais tu des parents qui doivent s'occuper de cet enfant.... et je parle des parents qui n'ont pas LA FORCE ET LA POSSIBILITÉ PSYCHOLOGIQUE de prendre soin 24hres sur 24 d'un enfant trisomique!!!!!!

Il faut se l'avouer....Les ressources sont peu nombreuses..... BCp de parents ont de la misère à s'occuper d'un enfant sans difficulté....!!!!!!

Alors IMAGINE le soin d'un enfant différent?!!!!!.....

Oui ca fait partie de la vie et des possibilités.... Mais qui sera NÉGLIGÉ??!!!!! C'est ce PAUVRE ENFANT DIFFÉRENT!!!!!

Apres avoir côtoyé des enfants trisomiques...Je dirais que 10% des parents s'en occupent adéquatement.....!!!!!! Et qui SOUFFRE????!!!!!! CET ENFANT DIFFÉRENT QUI N'A PAS DEMANDER DE VIVRE!!!!!

Alors OUI pour le test gratuit pour les parents qui ne sont pas capables d'accepter les différences....Pour les pareents qui doivent avoir des enfants PARFAITS.....

CAR LE GROS PROB DANS NOTRE SOCIÉTÉ.... C LES PARENTS SELON MOI!!!!!!

je veut pas fâchée personne mais il me semble que je suis une bonne mére avec mes deux filles
moi je voulait pas de mon enfant trisomique21 car je trouvait que vivre dans un hopital pour toute ta vie c'est pas une vie pour un enfant
c'est pas que je n'avait pas la force mais sam avait besoins de sa mére
je ne veut pas d'enfant parfait et mes filles sont loins de l'être
mais il faut pensez au autre enfant qu'on n'as
si j'aurait eut christopher en premier la question s'aurait même pas posez j'aurait tout fait probalement pour le sauvez
en tu cas ...je trouve certain propos trés blessant c'est peut-être mes hormorne de grossesse mais je doit dire que ça me fait de la peine

Soso tu souleves un bon point....!!!! Pour l'enfant trisomique en soit c pas facile à VIVRE.....!!!!! Et quand tu as déjà d'autres enfants ces derniers doivent être pris en considération aussi.....!!!!!

Ainsi il n'y a pas un cas similaire!!!!!!!!!

Si les parents seraient + SOUTENUS DE FACON GÉNÉRALE ils seraient aussi + ARMÉS EN CONSÉQUENCE!!!!

Ainsi dans ta situation tu fais bien de demander le TEST car dans un sens tu ne veux pas de trisomique alors tu agis en conséquence et au moins tu ne rends pas un enfant MALHEUREUX!!!!

C'était le but essentiel de mon message précédent....!!!!!

c'est sure aussi que avec le prénatest on voit pas tout
mais si j,aurait vue qu'il aurait eut un probléme genre avec britany j'aurait fait l'amio pour avoir les test plus précis et le degré
comme on dit ça reste un choix personnel pour tout monde
ce qui es important je trouve moi c,est que ce test soit accessible autant au pauvre qu'au riche ensuite le choix revient au parent de faire le test ou pas

Je crois que ce que vous ne comprenez pas dans le debat, c'est qu'il ne s'agit pas juste d'enfants trisomiques...Mais de TOUS les enfants qui ont un handicap. Car pour le moment on est capable de depister la trisomie, mais un moment donne c'est d'autres handicaps qu'on pourra detecter.

Et etre handicape n'est pas une fin en soi...Moi la plupart des enfants handicapes que je vois sont bien heureux. C'est une grande richesse qu'elles apportent a notre societe. On voit ca tellement negativement dans notre societe...A la garderie de Raphael il y a une petite fille trisomique et ses parents ont deja raconte que les gens les arretent dans la rue pour leur dire qu'ils ne sont pas chanceux et qu'ils font vraiment pitie d'avoir eu un enfant trisomique!! Ils n'en reviennent pas car ce n'est pas du tout ce qu'ils vivent.

S'il s'agit d'un enfant trisomique leger, il peut quand meme bien vivre...Beaucoup mieux qu'un enfant qui est atteint d'autisme severe.

Pourtant on ne peut detecter l'autisme avant la naissance d'un enfant. Qu'en est-il de ces parents?? Ont-ils eux le choix d'avoir cet enfant comme le parent d'un enfant trisomique??

Et moi j'ai eu le choix d'avoir mon garcon??

Si son handicap serait detectacle on m'aurait dit: Desoler madame, mais votre enfant peut etre ne parlera-t-il pas, il sera tres renferme sur lui-meme, impulsif, difficile d'approche, peut etre sera-t-il atteint d'une legere defficience intellectuelle??

Quand il avait 2 ans les pronostics des medecins etaient plutot noir pour mon garcon, on m'avait meme dit de m'attendre a ce qu'il ne parle jamais! et aujourd'hui a 4 ans c'est beaucoup plus encourageant!!

Moi je trouve ca difficile car on parle de probabilite, mais on sait pas ce que l'enfant va vraiment etre quand il va naitre.

En tk moi je trouve qu'il y a beaucoup beaucoup beaucoup de questions a se poser la-dessus.

Au niveau probabilité je suis D'ACCORD... C tres difficile de déterminer ce qui en sera réellement....!!!!

Mais si LE PARENT N'A PAS L'ÉNERGIE NI LES CAPACITÉS pour L'élever faute de DÉSIR ou DE FORCE ou D'AUTRES ENFANTS À S'OCCUPER........ Ca ne change rien au probleme....!!!!

TU comprends mon point de vue!!!!????

Rendre un parent malheureux....!!!! Sans énergie....Déprimée.... Une famille anéantie.... POUR UN ENFANTS DIFFÉRENTS qui N'A pas demandé la vie!!!!

LA trisomie peut etre détectée mais pas l'autisme.... Alors voyons un prob à la fois selon MOI!!!

ça en parlait à TVA en direct.com ce midi. quand je dine jécoute toujours cette émission la semaine, je trouve ça intéressant les sujets d'émission.

mais je vais dire comme vous cest tout un débat! dautres sont pour et dautres contre, comme dans tout.

ici jai la chance davoir une puce ok mais la gynéco avait dit que la clarté nucale était bonne alors ca donnait déjà de bons indices que ca allait être ok!

mais si ma puce avait été atteinte d'une quelconque maladie je ne sais pas ce que j'aurais fait. Mais je voulais tant un bébé que je crois que je l'aurais gardé aussi!